Ιδιαίτερα επιτυχημένη ήταν η Ημερίδα που διοργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», το Σάββατο 8 Ιουνίου 2013 στην Κοζάνη, υπό την Αιγίδα του Ιατρικού και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Κοζάνης και με την ευγενική υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας Shire Hellas.
Η τοπική Επιστημονική Κοινότητα ανταποκρίθηκε θετικά στην Πρόσκληση της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. και περισσότεροι από 80 ιατροί, φαρμακοποιοί, νοσηλευτές και άλλοι επαγγελματίες υγείας, παρακολούθησαν με ιδιαίτερο ενδιαφέρον την Επιστημονική Συνάντηση Ενημέρωσης της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα. Παραβρέθηκε επίσης, ο Πρόεδρος του Φαρμακευτικού Συλλόγου Κοζάνης κος Στέργιος Βελονάς.
Τους συμμετέχοντες καλωσόρισε ο Γενικός Γραμματέας της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., Δρ. Αντώνης Αυγερινός, Φαρμακοποιός, Σύμβουλος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων, ο οποίος πραγματοποίησε και την εισαγωγική ομιλία σχετικά με τα Σπάνια Νοσήματα και Ορφανά Φάρμακα. Ο κος Αυγερινός αναφέρθηκε εκτενώς στους σκοπούς και στόχους της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., καθώς επίσης και στις δυσκολίες αντιμετώπισης των Σπανίων Παθήσεων ένεκα, κυρίως, έλλειψης διαθέσιμων διαγνωστικών μέσων και δυσκολίας αξιολόγησης της νόσου. Επίσης, τόνισε την έλλειψη σωστού νομοθετικού πλαισίου για τα ορφανά φάρμακα με συνέπεια τις τεράστιες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην πρόσβαση της θεραπευτικής αγωγής τους. Συγκεκριμένα από τα 71 εγκεκριμένα ορφανά φάρμακα στην Ε.Ε., στην Ελλάδα κυκλοφορούν διατιμημένα τα 43, ενώ 16 εισάγονται μέσω Ι.Φ.Ε.Τ.
Πρόεδρος και Συντονιστής της Ημερίδας ήταν ο κος Δημήτριος Ζαφειρίου, Καθηγητής Παιδιατρικής Νευρολογίας – Αναπτυξιολογίας Α.Π.Θ., Α΄ Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ., Ιπποκράτειο Γ.Ν. Θεσσαλονίκης.
Η εξειδικευμένη θεματολογία αναπτύχθηκε από τους εξειδικευμένους ιατρούς:
(α) Ευαγγελία Φαρμάκη, Λέκτορας Παιδιατρικής, Παιδιατρικής Ανοσολογίας A.Π.Θ.,
Α΄ Παιδιατρική Κλινική Α.Π.Θ., Ιπποκράτειο Γ.Ν. Θεσσαλονίκης, η οποία ανέπτυξε το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα.
(β) Σπύρος Μπάτζιος, Παιδίατρος, Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Ιπποκράτειο Γ.Ν. Θεσσαλονίκης, που ανέπτυξε το Σύνδρομο Hunter.
(γ) Χρήστος Κατσίνας, Νεφρολόγος, Διευθυντής Μονάδας Τεχνητού Νεφρού,
Γ.Ν. Πτολεμαΐδας, αναφέρθηκε στη Νόσο Fabry
(δ) Ευθυμία Βαργιάμη, Λέκτορας Παιδιατρικής – Παιδονευρολογίας, Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Ιπποκράτειο Γ.Ν. Θεσσαλονίκης, αναφέρθηκε στη Νόσο Gaucher.
Ακολούθησε ενδιαφέρουσα συζήτηση ανάμεσα στους συμμετέχοντες επιστήμονες και τους ομιλητές.
Πληροφορίες: Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων
Τηλ.: 210 6516988, 210 6533770 – Υπεύθυνη Επικοινωνίας: κ. Ανδριάνα Βαρύγιαννη
